في بداية شهر مايو ، أصدرت جمعية السرطان الكندية بياناتها السنوية حول معدل الإصابة بأنواع مختلفة من السرطان في البلاد. كما هو الحال في كل عام ، تم استبعاد كيبيك من العرض التقديمي لأن “البيانات الخاصة بحالات السرطان التي تم تشخيصها في مقاطعة كيبيك منذ عام 2011 لم تكن متوفرة”.

تكررت اللعبة نفسها لأكثر من 10 سنوات: بسبب نقص البيانات ، تغيب كيبيك بشكل منهجي عن تقارير السرطان الكندية. “إنه لأمر محرج أن نرى أن كيبيك لا تشارك ،” يأسف اختصاصي الأورام بالإشعاع جان بول بهاري ، الذي يعمل في CHUM.

أصبح الوضع أكثر غموضًا منذ إطلاق سجل كيبيك للسرطان في عام 2010. كيف يمكننا أن نجد أنفسنا في عام 2022 وما زلنا لا نستفيد من أداة تعمل بكامل طاقتها؟

تشرح الأستاذة في قسم علم الأوبئة والإحصاء الحيوي والصحة المهنية في جامعة ماكجيل ، إيرين سترومبف أن الوصول إلى بيانات السرطان الحديثة ليس مجرد بدعة باحث ، ولكن في بعض الأحيان يمكن أن “يحدث فرقًا بين الحياة والموت”. على سبيل المثال ، فإن الحصول على بيانات مفصلة سيجعل من الممكن تحديد ما إذا كانت برامج الفحص في كيبيك فعالة. تقول: “لا أفهم كيف يمكنك إدارة نظام رعاية صحية بدون الحصول على هذه المعلومات”.

تضيف إيفا فيلالبا ، المديرة التنفيذية للتحالف: “إذا أدركنا ، من خلال تحليل البيانات التفصيلية ، أن 25٪ من المصابين بسرطان الثدي كانوا في المرحلة الخامسة ، فسيتعين علينا مراجعة برامج الفحص لدينا بشكل جذري والعمل عاجلاً”. في كيبيك. لكي تتحسن ، عليك أن تقيس نفسك. »

بعد عدم نشر أي بيانات محدثة لسنوات ، بدأ سجل كيبيك للسرطان مؤخرًا في إصدار بعض الإحصائيات. لوحات المعلومات التي تظهر حالات الإصابة بأنواع مختلفة من السرطان في كيبيك متاحة منذ أبريل. لكن البيانات تعود إلى … 2017.

وبينما ترحب بحقيقة أن كيبيك تنشر أخيرًا بيانات “أكثر حداثة” ، تشعر السيدة فيلالبا “بخيبة أمل” لعدم توفر بيانات عن الوفيات ومراحل المرض حتى الآن.

عندما تم إطلاق السجل قبل 12 عامًا ، وعدت وزارة الصحة والخدمات الاجتماعية (MSSS) مع ذلك بنشر هذه المعلومات لتحقيق “أهداف المراقبة وتخطيط الرعاية ودعم البحث و” تقييم البرنامج “.

في MSSS ، يُقال إنه “من المخطط تطوير لوحة القيادة لإضافة […] مؤشرات عن الوفيات والبقاء وانتشار المرض”. من المتوقع أيضًا بيانات 2018-2019 بحلول نهاية العام ، كما تقول المتحدثة باسم الوزارة ماري كلود لاكاس.

على الرغم من هذه الوعود ، فإن الشكوك كبيرة في هذا المجال ، حيث كانت النتائج منتظرة منذ عام 2010. وفي ذلك الوقت ، قال وزير الصحة ، إيف بولدوك ، إنه من “المخيب للآمال” أننا لم يكن لدينا سجل سرطان كيبيك سابقًا . وعدت بتسجيل كامل الوظائف بحلول عام 2012. سيتم بعد ذلك تأجيل هذا الجدول الزمني إلى عام 2014 ، ثم 2016. اعتبارًا من عام 2022 ، لا تزال كيبيك المقاطعة الكندية الوحيدة التي ليس لديها سجل يعمل بكامل طاقته ، وفقًا لسجلات السرطان المركزية لجمعية أمريكا الشمالية.

يتم ذكر العديد من العوامل عندما يحين الوقت لشرح أداء كيبيك الضعيف ، بما في ذلك عدم وجود أمناء السجلات (أرشفة طبيين متخصصين) يتمثل دورهم في تجميع البيانات بكفاءة مع التخلص من التكرارات.

بالنسبة للدكتور بهاري ، حتى لو كان من الواضح أن إنشاء سجل للسرطان في كيبيك “صعب” ، فمن غير المبرر أن “كل المقاطعات الكندية لديها واحد باستثناءنا”.

ويشير الدكتور بهاري إلى أنه مع COVID-19 ، حققت كيبيك “قفزات كبيرة” في إصدار البيانات. يقول: “هناك ثلاثة إلى أربعة أضعاف من يموتون من السرطان أكثر من COVID-19 … سوف يتطلب الأمر بيانات محدثة لمحاربة القتال بشكل جيد”.

عدد المسجلين المسؤولين عن مختلف سجلات السرطان في كيبيك

في أوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين ، أدخلت كيبيك بيانات السرطان الخاصة بها في “ملف الورم” ، الذي استضافه Régie de l’assurance maladie du Québec. لكن في عام 2010 ، قررت المقاطعة تغيير طرقها في القيام بالأشياء للحصول على سجل مركزي حقيقي يلبي معايير أمريكا الشمالية. تشمل هذه المعايير استخدام تقارير علم الأمراض لحساب جميع حالات السرطان الجديدة.

على عكس المقاطعات الكندية الأخرى ، تتجه المستشفيات في كيبيك بشكل كبير إلى حزمة برمجية واحدة باللغة الفرنسية ، قام الطبيب في البداية بتجميعها معًا لاستخدامه الشخصي. أصبحت هذه الأداة ، SARDO ، في عام 2019 “نظام معلومات السرطان الموحد عبر الشبكة الصحية بأكملها”.

منذ البداية ، قررت وزارة الصحة والخدمات الاجتماعية (MSSS) تطوير سجل كيبيك للسرطان (RQC) في وضع “إدارة المشروع”. بين عامي 2011 و 2014 ، تم استثمار ما يقرب من 6 ملايين دولار فيها. كيبيك ، على سبيل المثال ، تدفع 1.465 مليون إلى المستشفيات لتطوير سجلات السرطان المحلية الخاصة بها (انظر الإطار).

تختار كل مستشفى حلاً لتكنولوجيا المعلومات لتنفيذ سجلها المحلي. يلجأ الكثيرون إلى حزمة برامج كيبيك SARDO ، التي طورها الدكتور برنارد لسبيرانس ، أخصائي أمراض الدم في مستشفى Sacré-Coeur في مونتريال.

في مقابلة طويلة مع La Presse ، أوضح الدكتور L’Espérance أنه أنشأ SARDO لأغراض شخصية في بداية ممارسته ، لتوثيق حالات السرطان في مستشفاه. وسرعان ما أراد الزملاء العاملون في مستشفيات أخرى الاستفادة من حله “الأقل تكلفة بكثير من تلك التي تقدمها الشركات الأخرى” ، على حد قوله. كما أن البرنامج “مُكيَّف لواقع كيبيك” ويتم تقديمه باللغة الفرنسية. توجد برامج أخرى. لكن تم اختيار SARDO في عام 2011 من قبل ما يقرب من 85 ٪ من مستشفيات كيبيك ، وفقًا لـ MSSS.

نشر السجلات المحلية غير متكافئ. بينما تقوم بعض المستشفيات ببناء سجلات قوية مع فرق كاملة من المسجلين لإدخال البيانات ، فإن البعض الآخر يتخلف كثيرًا عن الركب. بالفعل ، في فبراير 2011 ، شجب تحالف منح الأولوية للسرطان في كيبيك حقيقة أن الملف “يتقدم بوتيرة بطيئة وبصورة محرجة”. أن “عبء تطوير السجل المحلي قد تم نقله إلى ظهور المؤسسات دون توجيه أو توجيه”. “لماذا مسؤولونا يائسون للغاية لإعادة اختراع الزر ذي الثقوب الأربعة؟ لماذا لا تتخذ طرقًا معروفة ومثبتة وعملية؟ سأل التحالف في بيان.

في MSSS ، فإن التأخيرات منذ عام 2011 تبررها حقيقة أن “المشروع قد خضع للعديد من التحسينات وعمليات التحقق” على مر السنين. يقول MSSS: “إن تعقيد الخوارزميات التي سيتم تطويرها والحاجة إلى اختبار نتائجها المحتملة تتطلب وقتًا وخبرة متخصصة للغاية”. يشار أيضًا إلى أنه في عام 2018 ، “تم إجراء تغييرات كبيرة على معايير أمريكا الشمالية لتحديد العدد الصحيح لحالات السرطان الجديدة”. يقول MSSS: “نظرًا لأن هذه المعايير كانت بحاجة إلى دمجها في خوارزميات RQC ، كان لا بد من إجراء تغييرات كبيرة على النظام”.

للاستجابة لهذه التغييرات ، أطلق MSSS دعوة للاهتمام فازت بها SARDO ، والتي أصبحت “نظام معلومات السرطان الموحد عبر الشبكة الصحية” في عام 2019. بالنسبة للدكتور L’Espérance ، فإن العمل الذي تم إنجازه في السنوات الأخيرة هائل. يقول: “لقد حولنا جميع المستشفيات في كيبيك إلى SARDO”.

لكن العديد من أصحاب المصلحة غير راضين بعد عن النتائج.

بالنسبة للدكتور بهاري ، “لا تحكم على الجهد”. “بشكل ملموس ، على أرض الواقع ، ما يحدث هو أن كيبيك لا تزال تعتمد على بيانات قديمة وجزئية […] هذا النقص في البيانات يعني أن أي سياسة للسرطان تعتمد حاليًا على الانطباعات. حول ما يفعله الآخرون … هذا غير مقبول. »

يقر الدكتور L’Espérance بأنه من “غير المقبول” أن تكون كيبيك “في الظلام” في علم الأورام. ولكن حسب قوله ، “نحن أقرب مما كنا عليه في أي وقت مضى من وجود سجل فعال”. “نحن نقود حاليًا سيارة ذات أسطوانتين. لكننا سنحصل على سيارة تسلا قريبًا “.

عندما سئل عما إذا كانت التأخيرات العديدة لا يمكن أن تعزى إلى حزمة برامج SARDO ، والتي قد لا تكون فعالة مثل الأدوات المستخدمة في المقاطعات الأخرى ، أكد الدكتور L’Espérance على العكس من ذلك أن منصته “محدثة ومتكيفة لاحتياجات كيبيك “. ويشير إلى أن كيبيك بشكل عام “متأخرة في حوسبتها”. لكنه يقول إن فريق ساردو الصغير المكون من ثمانية أفراد “مليء بالرؤية”.

يقر الدكتور L’Espérance بأنه “لا يزال هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به.” وقال “لكننا قريبون ، قريبون ، قريبون”. “أراه قادمًا. قيادة الحكومة هناك. نحن ندفع في الاتجاه الصحيح […] أتفهم تعب الزملاء. وقال “لكن علينا التزام بالنجاح”.

عندما تم إطلاق سجل كيبيك للسرطان (RQC) في عام 2010 ، “اختارت كيبيك تزويد كل مؤسسة بسجلها المحلي الخاص بالسرطان […] بدلاً من تعيين فريق إقليمي منفصل عن المؤسسات التي كانت ستضطلع بمهمة إطعام RQC من الوصول إلى معلومات المرضى من جميع أنحاء كيبيك ، كما اختارت بعض المقاطعات القيام بذلك ، “كما تقول وزارة الصحة والخدمات الاجتماعية (MSSS).

عندما تم إطلاق سجل كيبيك للسرطان (RQC) في عام 2010 ، “اختارت كيبيك تزويد كل مؤسسة بسجلها المحلي الخاص بالسرطان […] بدلاً من تعيين فريق إقليمي منفصل عن المؤسسات التي كانت ستضطلع بمهمة إطعام RQC من الوصول إلى معلومات المرضى من جميع أنحاء كيبيك ، كما اختارت بعض المقاطعات القيام بذلك ، “كما تقول وزارة الصحة والخدمات الاجتماعية (MSSS).

يوضح الدكتور برنارد ليسبيرانس أن كيبيك لا يمكنها فعلاً إلا أن تفعل ذلك لأن هناك “اختلاف قانوني” في كيبيك ، حيث جميع المرافق الصحية الأربعة والعشرين “مستقلة”. وقال “لم يكن مسموحا لنا أن يكون لدينا بنك مركزي”. في MSSS ، نعتقد أن السجلات المحلية هي “أدوات أساسية لمساعدة مؤسسات الرعاية الصحية على تحسين جودة تدخلها في علاج الأورام”.

لكن السيدة فيلالبا تشك في ذلك. “ماذا سنفعل بسجلاتنا المحلية؟” من الجيد أن يكون لديك بيانات محلية. لكن ماذا سنفعل بهذه البيانات التفصيلية الجميلة؟ هي تسأل. تضيف الباحثة إيرين سترومبف من جامعة ماكجيل ، على الرغم من أنها ليست عديمة الفائدة تمامًا ، “لا تسمح السجلات المحلية بالمراقبة على مستوى المقاطعات”.

يعلق الدكتور L’Espérance الكثير من الأمل على مشروع القانون 19 ، الذي تم تأجيل اعتماده حتى الخريف ، والذي يعتقد أنه سيسهل مشاركة البيانات بين مؤسسات الرعاية الصحية وسيكون له تأثير على RQC. “سيسمح ذلك للمسجلين من اثنين من CISSSs أو CIUSSSs بمشاركة البيانات ،” كما يقول.

من 2011 إلى 2014: 5،894،289 دولارًا

2014 إلى 2012: 5،352،927 دولارًا

2019 إلى 2021: 3353000 دولار

يقول المدير الوطني لبرنامج كيبيك للسرطان منذ عام 2012 ، الدكتور جان لاتريل إنه “يتحمل المسؤولية” عن التأخيرات الطويلة في طرح سجل السرطان في كيبيك. نشأت مواطن الخلل كبيرة على طول الطريق. لكن الأفضل لم يأت بعد والبيانات ، “لدينا ذلك” ، كما يقول.

يوضح الدكتور لاتريل أنه في وقت مبكر من عام 2013 ، أثرت مشكلة كبيرة على سجل كيبيك للسرطان (RQC) ، الذي كان في مهده. سجلت كيبيك في ذلك الوقت حوالي 45000 حالة إصابة بالسرطان سنويًا ، لكن البيانات الأولى التي تم جمعها في RQC أظهرت أن هناك ما يقرب من 150.000 حالة.

تبع ذلك عمل ضخم لتصحيح البيانات من أجل اكتشاف الخلل الذي نتج عن تكرار بعض البيانات. استغرق هذا العمل وقتا. وكان من الصعب ، لأن كيبيك لديها عدد قليل من المسجلين القادرين على تجميع البيانات في RQC ، يلاحظ الدكتور لاتريل. “كما تعلم ، الوقت يمر بسرعة. […] لقد وصلت في عام 2012. وها نحن في عام 2022. وأشعر بالاكتئاب أحيانًا. ولكن هناك ، على الأقل منذ هذا العام ، أخيرًا لدينا البيانات من 2013 إلى 2017. وفي الخريف ، وعدنا 2018-2019 ، وفي العام المقبل ، قبل يونيو ، سيكون لدينا 2020-2021. في هذه المرحلة ، سنكون قريبين جدًا من الجميع. »

عندما سئل عما إذا كان حل SARDO الذي اختارته كيبيك هو الحل الصحيح ، أجاب الدكتور لاتريل بنعم. ويشير إلى أنه لم تقدم أي شركة أخرى عرض أسعار على مر السنين. أن الحلول القليلة الموجودة كانت باللغة الإنجليزية. وأن SARDO “تطورت كثيرًا على مر السنين” وهي الآن منصة “قوية جدًا”. “بدأ بيل جيتس العمل في مرآبه أيضًا ،” يلاحظ الدكتور لاتريل. لقد تطورت SARDO كثيرًا ، مثل تطور Microsoft كثيرًا … “

يعتقد الدكتور لاتريل أيضًا أنه إذا لم يكن السجل محدثًا بعد ، فهذا لا يعني أن كيبيك تتنقل على مرمى البصر في إدارة السرطان.

بالنسبة للدكتور لاتريل ، فإن حقيقة أن كيبيك قد قررت أن يكون لديها سجلات محلية للسرطان “تغذي سجلاً مركزياً” هي بالتأكيد “فريدة”. لكنه ، حسب قوله ، اختيار مستنير ، والذي يسمح بشكل خاص “بدراسة التكاليف من مؤسسة إلى أخرى” والذي “يعطي المزيد من المرونة”.

“بالطبع كان من الممكن القيام بالأمور بشكل مختلف. لكن من الأسهل اليوم ، في عام 2022 ، قول ذلك. »

عدد حالات السرطان الجديدة كل عام في كيبيك