يمكن أن تختلف الحياة بعد تشخيص المرض العصبي التدريجي بشكل كبير من شخص لآخر. هذه الأمراض المستعصية ليست بالضرورة نهائية. من المؤكد أن التعايش مع مثل هذا المرض له تداعيات عميقة على الأشخاص المصابين ، وعلى أفراد أسرهم ومقدمي الرعاية.
تجمع مجموعتنا ، Neuro Partners ، جمعيات تمثل الأشخاص المصابين بخمسة من هذه الأمراض وأحبائهم: الحثل العضلي ، ومرض هنتنغتون ، ومرض باركنسون ، والتصلب المتعدد (MS) والتصلب الجانبي الضموري (ALS).
بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من هذه الأمراض ، يختلف متوسط العمر المتوقع بشكل كبير. يمكن أن يكون طبيعيًا تقريبًا ، أو يمكن أن يكون تطور المرض سريعًا ويؤدي إلى تدهور كبير في درجة الإعاقة الجسدية والمعرفية. في حالات المعاناة الجسدية ، يمكن أن تكون المساعدة الطبية في حالة الموت في بعض الأحيان هي السبيل الوحيد لتقصير تلك التي تتقدم وتصبح غير محتملة.
بالنسبة للمعاناة الإدراكية ، فإن الوضع أكثر تعقيدًا.
يفسر هذا الوضع بحقيقة أن هؤلاء الأشخاص غير قادرين على التعبير بوضوح عن رغبتهم بسبب الطبيعة المنهكة لمعاناتهم.
في الربيع الماضي ، قدمت حكومة كيبيك مشروع قانون لتحديث الأحكام التي تحكم المساعدة الطبية في الموت من خلال تضمين إمكانية استخدامها مع طلب مسبق. ولم يمر هذا قبل انتهاء الدورة البرلمانية ، لكن هناك مؤشرات على احتمال تقديم مشروع قانون مماثل مرة أخرى بعد الانتخابات العامة المقرر إجراؤها في الخريف.
وعلى الرغم من هذا التأخير ، فإننا نحيي نواب جميع الأحزاب السياسية الذين وحدوا جهودهم للعمل على هذا الملف المهم. نود منهم تقديم هذا الاقتراح ، والذي قد يسمح بشكل من أشكال الترتيب المسبق للأشخاص المصابين بالخرف. أيضًا ، نعتقد أنه من الحكمة أن نخصص الوقت الكافي لمناقشة هذا الموضوع الدقيق بشكل صحيح مع العديد من جوانبه ذات الطبيعة الأخلاقية.
قبل كل شيء ، يحترم أعضاء Neuro Partners حرية اختيار سكان كيبيك فيما يتعلق بصحتهم. نحن منفتحون على جميع خيارات الرعاية والعلاج بناءً على خيارات نمط الحياة للأشخاص المصابين بمرض عصبي تدريجي. يتضمن هذا الخيار الشخصي للغاية للاختيار بين إنهاء حياة المرء والاستمرار في الحياة برعاية جراحية.
على أي حال ، من الأهمية بمكان أن يتمكن الأشخاص الذين يتخذون الخطوات للحصول عليها من الوصول إلى جميع المعلومات اللازمة لاتخاذ قرار مستنير.
من المهم أن تتذكر أن المساعدة الطبية في الموت هي الخيار الأخير. من الواضح أنه من المرغوب فيه أن يطمح أكبر عدد من الأشخاص الذين يعانون من الأمراض إلى علاج معاناتهم بدلاً من الاضطرار إلى اللجوء إلى هذه الطريقة النهائية لإنهائها.
تقودنا هذه الحقيقة من La Palice إلى الإشارة إلى حقيقة يواجهها العديد من سكان كيبيك الذين يعيشون مع مرض عصبي تدريجي.
البحث عن الأدوية وتطويرها عملية طويلة الأمد. ولكن بمجرد اكتشاف علاجات جديدة ، نحتاج إلى تسريع عملية الموافقة عليها وإمكانية الوصول إليها.
إلى جانب أهمية تحديث الأحكام المتعلقة بالمساعدة الطبية في الموت للأشخاص الذين يعانون من معاناة معرفية ، من الأهمية بمكان تسهيل الوصول إلى العلاج إذا أردنا أن يكون لدينا نظام رعاية صحية يهدف أولاً وقبل كل شيء إلى مساعدة الناس على العيش.
