بصفتنا جمعيات خيرية في مجال السرطان في كيبيك ، نريد أن نضيف صوتنا إلى أولئك الذين يطالبون بنشر بيانات السرطان على الملأ.
في الربيع الماضي ، أجرينا دراسة استقصائية شملت 9736 مريضًا أو آباء أطفال مصابين بالسرطان لمعرفة رأيهم حول تحسين الوصول إلى البيانات الصحية وتاريخهم الطبي. من بين أولئك الذين واجهوا عقبة في الحصول على سجلاتهم الطبية ، من المستحسن مشاركة البيانات بشكل أفضل. بالنسبة للآخرين ، الذين أُجبروا على تكرار سلسلة من الفحوصات والاختبارات والخزعات لأن النتائج التي تم الحصول عليها لم يكن بالإمكان الوصول إليها ، هناك دعم قوي للغاية لمشاركة البيانات الصحية. مثلا :
– يعتقد 97٪ أنه من المهم الحصول على المعلومات الصحية ؛
– 89٪ يؤيدون مشاركة معلوماتهم الصحية مع العاملين في القطاع الصحي الذين يقدمون لهم الرعاية ؛
– 90٪ يؤيدون مشاركة معلوماتهم الصحية لأغراض البحث الطبي دون أي إمكانية لتحديد هويتهم.
في كثير من الأحيان ، قلة التواصل بين مختلف المؤسسات والمتخصصين وكذلك الفوضى الإدارية الغثيرة تعني أن على المريض مضاعفة الخطوات من أجل الوصول إلى ملفه الطبي الذي يهدر وقتًا ثمينًا للمرضى ، إلى ذلك كل يوم. العد. بالإضافة إلى ذلك ، يؤدي عدم الوصول إلى بيانات السرطان إلى تأخير المشاريع البحثية.
خلال فترة الانتخابات هذه وعشية حدوث تحول رقمي كبير في مجال الصحة ، نود أن تلتزم الأحزاب السياسية بسد الفجوة الهائلة بين كيبيك والمقاطعات الأخرى فيما يتعلق بسجل كيبيك للسرطان. يجب علينا الارتباط ببقية كندا والولايات المتحدة وأوروبا من خلال المشاركة في مشاريع صحية مخصصة لتسهيل مسار الرعاية لجميع سكان كيبيك وتعزيز تقدم أبحاث السرطان.
لكل من المريض والباحثين في مجال السرطان ، من المهم أن تعتمد كيبيك على البيانات الموجودة بالفعل في ملفات المرضى ، من أجل تسهيل العلاج والاستثمار في الأماكن الصحيحة في البحث. حاليًا ، إنه صندوق أسود حقيقي. يتم الاحتفاظ بالبيانات الصحية سرًا ، في حين أن الوصول إليها ضروري لنوعية حياة المرضى وللأبحاث.
نوصي بالبناء على نموذج Connect Care ، المطبق في ألبرتا منذ عام 2019. توفر هذه المبادرة لمتخصصي الرعاية الصحية نقطة مركزية للوصول إلى معلومات شاملة وحديثة عن المريض. يتمتع المرضى بوصول أفضل إلى المعلومات الخاصة بهم وتواصل أسهل مع المتخصصين في الرعاية الصحية. من الواضح أن كل من فريق الرعاية الصحية والمرضى لديهم أحدث المعلومات الممكنة.
