(أوتاوا) أعلنت أوتاوا أنها ستنفق ما يصل إلى 1.5 مليار دولار على مدى السنوات الثلاث المقبلة لتحسين الوصول إلى الأدوية “الفعالة والميسورة التكلفة” لعلاج الأمراض النادرة.
أعلن وزير الصحة الفيدرالي جان إيف دوكلوس الأربعاء أنه سيتم استخدام ما يصل إلى 1.4 مليار دولار من هذا المغلف لمساعدة المقاطعات والأقاليم ، “من خلال الاتفاقيات الثنائية” ، على توسيع نطاق تغطية الأدوية. الجديدة والحالية التي تعالج الأمراض النادرة. وسيخصص 33 مليون دولار لخدمات السكان الأصليين في كندا لدعم مرضى الأمم الأولى والإنويت المؤهلين المصابين بأمراض نادرة.
يريد السيد Duclos زيادة تغطية الأدوية الحالية وإنشاء قائمة بالعلاجات الجديدة والناشئة التي سيتم دعمها بشكل متساوٍ نسبيًا في جميع أنحاء البلاد ، مما يلغي الحاجة إلى سفر الأشخاص خارج إقليمهم الأصلي لتلقي العلاج.
“ستعمل الاستراتيجية الوطنية على زيادة تغطية الأدوية الموجودة وتنسيقها ؛ سيضيف تغطية بالعقاقير الناشئة والجديدة ؛ وقال للصحفيين في مونتريال إنه سيسرع من القدرة على إجراء تشخيصات مهمة ، خاصة للأطفال.
على الرغم من عدم وجود علاجات لغالبية الأمراض النادرة ، إلا أن تلك الموجودة غالبًا ما تكون باهظة الثمن – تتراوح من 100000 دولار إلى 2 مليون دولار سنويًا – ويمكن أن تختلف التغطية من مقاطعة إلى أخرى ، حسبما ذكر M. Duclos.
وقال دوكلوس إن حوالي 9600 شخص يمكن أن يستفيدوا من التمويل الجديد ، بما في ذلك 4500 طفل. وفقًا لهيئة الصحة الكندية ، يعاني واحد من كل 12 شخصًا من مرض نادر.
يضيف دوكلوس أن علاجات الأمراض النادرة تمثل حوالي 10٪ من إجمالي تكاليف الأدوية في كندا. كما أن تكلفة الأدوية الخاصة بالأمراض النادرة تزداد بسرعة كبيرة. على مدى السنوات العشر الماضية ، زاد بمعدل 32٪. لذلك نرى إلى أين نحن ذاهبون ، “يشرح.
يقول رئيس Regroupement québécois des Maladies Orphanes (RQMO) ، Gail Ouellette ، إن الإعلان سيعطي الناس الأمل في أنهم سيكونون قادرين على الوصول إلى العلاجات بغض النظر عن مكان إقامتهم في كندا.
في المؤتمر الصحفي ، قال أوليت إن الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة يواجهون العديد من الحواجز في نظام الرعاية الصحية ، بما في ذلك الوقت الذي يستغرقه التشخيص وارتفاع تكاليف العلاج.
“ولكن أحد أسوأ الأمور بالنسبة لهؤلاء الأشخاص هو معرفة وجود دواء لحالتهم ، ولكن ليس لديهم إمكانية الوصول إليه ، ومعرفة أنه مصرح به من قِبل وزارة الصحة الكندية نفسها ، وأن الأشخاص مثلهم يمكنهم الوصول إلى مكان آخر في العالم أو في مقاطعات أخرى ، لكنهم لا يفعلون ذلك “.
كان من بين مؤسسي RQMO أشخاص يعانون من الرنح ، وهو مرض يسبب فقدان السيطرة على العضلات. متلازمة موركيو ، وهي حالة وراثية تؤثر على نمو عظام الطفل وأعضائه ؛ ومرض فابري ، وهو حالة وراثية يمكن أن تؤدي إلى مشاكل في القلب والكلى.
قال دورهان وونغ ريجر ، الرئيس التنفيذي للمنظمة الكندية للاضطرابات النادرة ، في المؤتمر الصحفي إن الإعلان يقر بأهمية الوصول المبكر إلى الأدوية الفعالة والواعدة للمرضى “ولكن أيضًا الحاجة إلى التشخيص والعلاج المبكر ، ويفضل قبل أن يتم علاج المرضى. تأثرت بشكل خطير “.
يشمل التمويل الجديد 20 مليون دولار على مدى ثلاث سنوات لجمع الأدلة حول سلامة الأدوية وفعاليتها ، بينما سيتم استخدام 32 مليون دولار إضافية على مدى خمس سنوات لتمويل أبحاث الأمراض النادرة وإنشاء عيادات شبكة التجارب.
قالت السيدة Wong-Rieger إنها مسرورة لرؤية تمويل الأبحاث ، حيث أن حوالي 5٪ فقط من الأمراض النادرة لديها علاج فعال.
