عندما يبلغ من العمر خمس سنوات تشارلي باركس كان في الرحم ، كشف المسح عن وجود مشكلة في الدماغ. قضى أول سنتين من العمر في المستشفى بعد الاختبارات. والديه كانت يائسة للحصول على إجابات – لكنها لم تأت أبدا.
“لدينا الكثير من قطع صغيرة من اللغز ، لكنها لا تناسب تماما معا. لم تكتمل الصورة بعد” تقول والدته لورا.
تشارلي هو واحد من حوالي 6000 طفل يولدون كل عام مع حالة وراثية نادرة جدا لا يستطيع الأطباء تحديد ذلك و بدلا من ذلك تصنف على أنها سوان (متلازمة بدون اسم).
على كل حال ويعتقد أن تكون واحدة من نوع. دون تشخيص ، يمكن للأسر يشعرون بالعزلة تواجه معركة من أجل العلاج ، السيدة باركس.
صورة توضيحية لورا و ستيف باركس يقولون إنهم “لا يصدق فخور” أطفالهم “تشارلي” و “كلوي”
إلى جانب المعالجة الحسية القضايا فرط الحساسية, ضعف الجهاز المناعي, الجهاز الهضمي و الأمعاء المشاكل و القلق و اضطراب مرفق تشارلي على مسار التوحد و الأطباء يبحثون في إمكانية النسيج الضام الشرط.
“لقد اندفعت فجأة في هذا العالم من أنبوب التغذية و الطب جداول. شعرنا جدا وحدها. عند نقطة واحدة كنا تحت 20 الأطباء مختلفة من أجل قضايا مختلفة.
“لا وجود التشخيص في كثير من الأحيان يعني أنك لا مربعات. علينا أن نقاتل من أجل كل شيء, كل شيء, كل شيء من دعم إضافي والمعدات.”
تشارلي الذي يعيش في كوربي, Northamptonshire, لم الثرثرة أو الجلوس مثل الأطفال الآخرين. ولكن الزهور السيدة باركس وزوجها ستيف لم تكن قلقة عليه المفقودين المعالم – كانوا مشغولين جدا تبقيه على قيد الحياة.
“لقد كان أمرا مرعبا كيف يمكن أن تتدهور كما طفل فجأة نبحث عن الأكسجين و استدعاء سيارة الإسعاف”.
صورة توضيحية تشارلي تنفق أول سنتين من حياته في المستشفى حاول الأطباء إلى معرفة ما هو الخطأ معه
جرار المحبة الصبي يبدو مثل أي طفل صغير على السطح ، ولكن هذا هو جزء من المشكلة ، وفقا والدته.
“لقد تم ليشعر وكأنه كان خطأنا ، حتى من قبل المهنيين الطبيين.
“لقد فقدت الأسرة و الأصدقاء و اتهموا من صنع تشارلي المشاكل لأننا لا يكون التشخيص يمكن للناس فقط “جوجل”.
“أنا ناضلت مع الصحة النفسية نتيجة لذلك.”
تشارلي يحضر التيار المدرسة السيدة باركس كانت فخورة بها “لا يصدق صفيق” الصغير والذي مؤخرا تعلمت أن عقد قلم رصاص.
صورة توضيحية تشارلي وقد تناول عدد من الأدوية كل يوم في مختلف الظروف وهو يعاني من
“قيل لنا انه قد لا المشي أو الكلام و هو العقل تهب الآن كيف جاء.
“نحن نتعلم دائما كيف يمكننا المساعدة عليه الهدوء ، سواء كان ذلك وجود العديد من الحمامات كما يجد الماء حقا الاسترخاء أو السماح له خارج تحفر في الطين أو الرمل.”
تشارلي الأسرة ، بما في ذلك سبعة شقيقة البالغ من العمر كلو ، الذي هو “حامية وقائية” من أخيها الصغير ، وقد وجدت الدعم من سوان المملكة المتحدة منظمة.
فإنه يحمل يوم التوعية في يوم الجمعة الأخير من شهر أبريل من كل عام ، ووصفه بأنه غير مشخصة.
صورة توضيحية تشارلي لديه شغف الجرارات و حفر له حفرة رملية ، مما يساعد على تهدئته عندما فورة عاطفية
لورين روبرتس ، المنسق الوطني لـ “سوان” في المملكة المتحدة كانت فرصة لهذه الأسر التي غالبا ما تكون “غير مرئية” و “العيش في عالم النسيان الأرض” ، للعمل معا.
“على الرغم من أن معظم الأسر فهم التشخيص ليست عصا سحرية ، يعيشون في أمل أنه قد تقدم إجابات تخفيف بعض المخاوف – مخاوف حول ما يخبئه المستقبل أطفالهم ، المخاوف حول ما إذا كان المستقبل قد يكون الأطفال المتضررين و الخوف من أن شيئا ما فعلوا” قالت.
قد تكون مهتمة ايضا في: الوالدين محاربة NHS القنب النفط كيف الحافلات ساعد الولد مع التوحد
إذا كان الناس شك تشارلي مريض السيدة باركس قالت توجه الآن إلى بجعة موقع المملكة المتحدة, بمعنى أنها يمكن أن يثبت بأنه ضعيف و أن كانت لا يجعل الأمر.
تشارلي ربما لن تحصل على تشخيص رسمي ، ولكن الأسرة قد بدأت في قبول ذلك. أما بالنسبة للمستقبل ، السيدة باركس تأمل ابنها أن “سعيد ومرونة” كما هو و تعلم أن “تبني له المراوغات.”
“لقد حطموا كل هدف توقع أي شخص لديه أي وقت مضى عنه ، وقد مزقت الكتب الطبية و إعادة كتابة بلده ، مثل العديد من البجع.
“لقد تم من خلال المزيد من الاختبارات والإجراءات الجراحية في حياته القصيرة من أي شخص ينبغي أن يكون من أي وقت مضى ، ولكن مع كل ابتسامة و جعلت كثير من الناس ضحك على طول الطريق.”
