هل سبق لك أن كسرت العظام؟ إنه مؤلم، أليس كذلك؟ تخيل أنك تعاني من 157 كسرًا في أول 24 عامًا من حياتك.
“إذا كان هناك شخص واحد يلهمني في الحياة، فهو أنا. »
جاني باري لديه عظام زجاجية. هذه هي الطريقة البسيطة للقول إنها تعاني من تكوّن العظم الناقص (OI)، وهو “مرض وراثي نادر يستمر مدى الحياة ويمنع تكوين عظام قوية”، وفقًا لمستشفى مونتريال شرينرز الرائد في مجال الأبحاث.
“لقد كسرت ساقي حوالي خمسين مرة، وذراعي حوالي خمسين مرة. لقد كسرت رقبتي 20 مرة على الأقل. هذا أمر خطير. كان الأمر هراء: في بعض الأحيان كنت أدير رقبتي بسرعة كبيرة وأصدر صوتًا! »
اليوم، في الرابعة والأربعين من عمره، يمارس جاني باري الملاكمة – نعم، نعم! والأمر الأكثر روعة هو أنها أول امرأة في كندا تكمل سباق الماراثون على كرسي متحرك قياسي. في الواقع، لقد أكملت تسعة سباقات ماراثونية حول العالم؛ إنها تحتاج إلى واحد فقط للوصول إلى الهدف العشرة الذي حددته لنفسها. وفي لندن، في أبريل 2024، تنوي الدخول في موسوعة غينيس للأرقام القياسية.
حقق باري هذه المآثر بفضل مرونته. الثبات يستحق الاهتمام..
جاني باري أصله من سان هياسنثي. “أنا أعرف الجميع هنا! “، تسألنا أثناء مسيرتنا في شارع دي كاسكاد، في وسط المدينة. بينما كانت تركب على كرسيها باتجاه مقهى فان هوت، استقبلها عدد قليل من المارة.
“مرحبا جاني! كيف الحال ؟ »، تقول سيدة.
” رقم واحد ! »
ربما يكون هذا هو الأمر الأكثر إثارة للدهشة في جاني باري: فرحتها بالحياة وإيجابيتها. صفتان كان من الممكن أن تفقدهما على مر السنين …
تبدأ قصة جاني باري عندما ولدت في 24 يوليو 1979. “تهانينا! لديك طفل جميل وصحي! “، قال الطبيب للوالدين.
“لقد أعادني والداي بشكل طبيعي. لقد كنت أصرخ يا فتاة! قال والدي إنه كان يمزح معها. حتى أنه قال لأمي على سبيل المزاح: “يا إلهي، نحن لسنا محظوظين، ليس لدينا طفلة اجتماعية للغاية، إنها تصرخ!” »، يقول المسكوتين.
اتجاه مستشفى سانت جوستين، حيث وضع الأطباء أصابعهم بسرعة على المشكلة: كان الطفل يعاني من تكون العظم الناقص.
وبعبارة أخرى، كان لدى الوالدين طفل من الخزف في أيديهم. تقول جاني وهي تروي ما قاله لها والداها: “قال الأطباء: طفلك مكسور بلا سبب”.
لقد كانت بداية طفولة اتسمت بالكثير من المعاناة والزيارات إلى المستشفى، ولكن أيضًا بالكثير من الحب.
جاني الصغيرة تكسر عظمة أو اثنتين في الأسبوع، وأحيانًا أكثر. “إنه ليس حتى تعبيرًا: لقد قضيت نصف حياتي في المستشفى. »
“حبيبتي، لقد كنت أتداعى في سريري بمفردي. […] كان على والدتي أن تحصن كل شيء بالوسائد. »
في سن الثالثة، تم إدخال قضبان معدنية في ساقيه؛ أمضت عامًا كاملاً مستلقية على ظهرها وساقيها مقيدتين في الهواء.
حتى سن العاشرة، كانت جاني “في وضع البقاء على قيد الحياة”. إذا سقطت أثناء المشي، فإنها ستكسر أحد أطرافها. لدرجة أنها وجدت نفسها منذ روضة الأطفال على كرسي متحرك.
“عندما كنت في المدرسة الابتدائية، في أحد أيام الشتاء، كنت في المدرسة، وكان لدي قبعة على رأسي. كان هناك طفل صغير أراد أن يمزح معي؛ لقد أراد فقط إخفاء عيني بقبعتي. لقد كسر رقبتي. »
وتبقى الحقيقة أن جاني باري كان طفلاً مبتسماً، صاحب موقف عظيم رغم كل شيء. وتصر على أنها مدينة لوالديها، اللذين كانا دائمًا “إيجابيين للغاية”. وتقول: “كنت محظوظة، شكراً لك يا حياتي”.
في سن الخامسة، تم نقل جاني إلى مستشفى شرينرز في مونتريال، وهو مكان “رائع”. وهناك، كونت العديد من الأصدقاء الذين يعانون من نفس المشكلة الصحية التي تعاني منها. “عصابتي كانت هم. »
جاء الإحباط مع تقدمي في السن. في سن الثانية عشرة، لم تعد جاني قادرة على النهوض من السرير دون أن تتعرض لكسر في عظمة الترقوة. عندها أعربت لوالديها عن رغبتها في الموت.
قام والديه بزيارة طبيبه في مستشفى شرينرز. كان هذا جيدًا لأن مرفق الرعاية الصحية كان قد جرب للتو علاجًا جديدًا على فأر ذي عظام هشة؛ وكانت النتائج إيجابية. والدا جاني، ليس لديهما ما يخسرانه وكل شيء سيكسبانه، لذلك قبلا أن تكون ابنتهما خنزير غينيا.
العلاج، الذي تم حقنه عن طريق الوريد كل يوم لمدة ثلاثة أيام، مرة واحدة في الشهر، أدى إلى زيادة كثافة عظام جاني. واستمرت ثماني سنوات.
“الآن، أنا فخور جدًا بإخبارك لماذا توقفت عن تناوله بعد ثماني سنوات: ذلك لأنني لمست خط الحياة الطبيعية. »
وقد مكّن العلاج من زيادة سمك عظامه، حتى لو كانت لا تزال فارغة من الداخل. “إنها تحتاج حقًا إلى ضربة أكبر قبل أن أتجاوزها. »
واليوم، تفتخر جاني بالإعلان عن احتفالها بمرور 20 عامًا دون التعرض لكسر.
لطالما أحبت جاني باري الرياضة، “إنها تغلي في الداخل”، حتى لو كانت محدودة في ما يمكنها القيام به. شارك والده برنارد باري في الملاكمة في كيبيك لسنوات عديدة.
“منذ أن كنت في الخامسة من عمري أخذني والدي لمشاهدة الملاكمة. لقد علق كرسيي المتحرك الصغير على حافة الحلبة. »
وعندما وصلت عظامها إلى عتبة “الطبيعية”، فعلت جاني ما طالما حلمت بفعله: الملاكمة. عمل والده كمدرب. “بهدوء، علمني كيف أضرب الأكياس. لم أضرب بقوة! »
شيئًا فشيئًا، قامت المرأة الودودة ببناء عضلات حول عظامها. استغرق الأمر عامين قبل أن تقاتل في الحلبة؛ كانت أول مباراة ملاكمة في كيبيك تشارك فيها امرأتان على كرسي متحرك.
حتى الآن، شارك جاني في ثلاث مبارزات.
مع مرضها، شهدت جاني باري كل شيء متأخرا. وصلت أزمة مراهقته إلى حوالي الثلاثينيات من عمره. بدأت في تعاطي المخدرات والسجائر والكحول بكميات كبيرة. لقد كان الأمر أشبه بـ “ثورته”. “لم أكن مريضاً بمرضي. لقد كنت مريضة في رأسي”، تلخص وهي تشير إلى معبدها.
لقد أصبحت الآن رصينة تمامًا منذ 8 سبتمبر 2014. ثم سمح لها كتابها 157 كسرًا: قصة حقيقية بالتعاون مع والدها بالقبول. تقبل كل ما هي عليه وما مرت به.
ثم هناك سباقات الماراثون.
قفزة صغيرة في الوقت المناسب. في عام 2010، بدأ جاني بالجري لمسافة 5 كيلومترات، ثم 10 كيلومترات، وفي نهاية المطاف أكمل نصف الماراثون. وفي عام 2018، أكملت أول ماراثون لها، لتصبح أول كندية تحقق هذا الإنجاز على كرسي متحرك قياسي.
“أحيانًا هناك أشخاص يقولون لي: “جاني، ألا ترغبين في الحصول على دراجة تسير بشكل أسرع، وعجلة واحدة للأمام؟” إذا قمت بذلك، أين هو التحدي الشخصي الخاص بي؟ »
كان أول ماراثون له هو ماراثون مونتريال. مع بقاء ثلاثة كيلومترات فقط، قررت أن هذه ستكون بداية شيء ما. أول ماراثون له من 10 في جميع أنحاء العالم.
ما تحتاج إلى معرفته هو أن جاني لديها نصف أنفاس ما يسمى بالشخص “العادي”. في سن السادسة عشرة، خضعت لعملية جراحية كبرى لأن جسدها كان مترهلًا جدًا بسبب ليونة عظامها. واليوم استقامت بالكامل بفضل القضبان المعدنية التي تم تركيبها، لكن تنفسها لا يزال متأثرا.
أكمل جاني تسعة سباقات ماراثونية منذ عام 2018؛ مونتريال ولاس فيجاس وأوتاوا وهافانا وميامي ولوس أنجلوس وهونولولو وباريس ونيويورك. وفي 21 أبريل 2024، ستقوم بذلك في لندن.
كما أنها لا تزال تبحث بنشاط عن رعاة رئيسيين لدعمها.
وحتى عندما تصل إلى هدفها، تعتزم جاني الاستمرار في المشاركة في سباقات الماراثون طالما تسمح صحتها بذلك. وتقول: “بصراحة، الماراثون أنقذ حياتي”.
“إذا لم أتعرض لكسر أكثر الآن، فذلك لأنني رياضي للغاية. »
عندما اتصلنا بجاني باري عبر الهاتف لتحديد موعد للمقابلة، قبل أيام قليلة من لقائنا، كانت سعيدة للغاية. وذلك لأن الرياضي ذو الخلفية غير النمطية لديه رغبة كبيرة: الإلهام.
“حتى في سباقاتي الماراثونية، الشيء الجميل هو أنني أحفز عصابة كاملة وراءهم. بغض النظر عن المكان الذي أذهب إليه، هناك العديد منهم يركضون خلفي ويقولون لأنفسهم: “ليست فتاة صغيرة على كرسي متحرك هي التي ستتفوق علي بالتأكيد”. »
لقد تحدثنا لمدة ساعة ونصف تقريبًا مع المرأة التي كانت أيضًا متحدثة لمدة سبع سنوات. أفرغت القهوة تدريجيا. وفي نهاية المقابلة، تحدثنا ماسكوتين عن مقولة كتبها والدها والتي ترتديها اليوم على جسدها. يبدو الأمر على هذا النحو: “إن قوة الروح ستكون لها الأسبقية دائمًا على غلافها الأرضي. »
وتتابع: “إنه أفضل اقتباس يمكن أن يصفني”. كل شيء في الرأس. نعم، أتدرب، لكن عظامي فارغة. إذا كنت أستطيع أن أفعل هذا، يمكنك أن تفعل هذا. »
أعتبر أمرا مفروغا منه.
